El senador Jesús Aguirre Muñoz (Partido Popular) junto a María de la O Redondo Calvillo, parlamentaria del Gobierno Andaluz (Partido Popular), Marian Aguilar Rider, jefa de la unidad de violencia contra la mujer (Partido Popular), han recibido en el Colegio de Comerciantes de Córdoba a representantes de la Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario (ANADIP) con el objeto de presentar una moción al Parlamento Andaluz de nuestras necesidades,quedando así.
ARGUMENTARIO:
Las Inmudeficiencias Primarias (IDP) se diagnostican en un número cada vez mayor de pacientes. Constituyen un grupo de más de 330 enfermedades, en su mayoría de origen genético.
Las que comprometen la vida del paciente suelen manifestarse a partir de los 4-6 meses de vida, esto es, al finalizar el periodo en el que los individuos tienen protección contra las infecciones gracias a los anticuerpos que la madre transmite en el periodo intrauterino. Así pues, al agotarse estos, aparecen infecciones severas y reiteradas que pueden conducir al fallecimiento del paciente.
Algunas IDP son poco frecuentes y cumplen las características propias de enfermedades raras. Sin embargo, en términos acumulados las IDP afectan a un número importante de pacientes. Son los llamados pacientes vagabundos, por su peregrinaje en busca de diagnóstico y tratamiento.
En no pocos casos el retraso en su diagnóstico alcanza a los 20 años si no más. En nuestra comunidad, el retraso diagnóstico se estima en la actualidad en 7,6 años en la edad pediátrica y 13,4 en adultos. Se ha avanzado en este terreno en los últimos años pero, sirva un ejemplo, aún no es posible siquiera, cuantificar el número de personas que fallecen al año por esta patología o sus comorbilidades tales como cáncer, patologia degenerativa, enfermedades autoinmunes, hematológicas, alérgicas,digestivas, respiratorias, etc…
El diagnóstico temprano, si no precoz, de estas enfermedades permite en ocasiones su curación y siempre un tratamientos paliativo o sustitutivo que restablecen la normalidad en la vida de los pacientes. En ausencia de diagnóstico inmunológico, los pacientes son consumidores netos de atención y recursos sanitarios de por vida, así como trabajadores con un alto índice de absentismo , bajas laborales y demanda de jubilación por enfermedad.
En estos pacientes, el diagnóstico, tratamiento y seguimiento debe realizarse por médicos especialistas en Inmunología Clínica y deben establecerse protocolos específicos para su separación o aislamiento de las dependencias en las que son atendidos también pacientes con patologías infecciosas.
Por todo ello, instamos a la Junta de Andalucía a:
- Establecer en toda Andalucía el cribado neonatal de inmunodeficiencias primarias, como sucede ya en Cataluña. Andalucía es la Comunidad Autónoma con mayor número de nacimientos. (El coste estimado de esta medida es de 450.000 €/año aproximadamente; esto es el coste de tratamiento de un año de algunos de ellos no diagnosticados al nacimiento).
- Adecuación de la plantilla de médicos especialistas en Inmunología Clínica dentro del SAS que permita asistencia especializada y multidisciplinar temprana y de fácil acceso.
- Elaboración de protocolo de recepción sanitaria, (asistencia en servicios de urgencias y hospitalización) que reduzca su mayor vulnerabilidad ante posibles contagios.
- Prescripción prioritaria de tratamientos que reducen la dependencia de estos pacientes de los recursos hospitalarios y permitan su máxima autonomía; disminuyen absentismo laboral y escolar, aumentan la adherencia al tratamiento y la calidad de vida del paciente, en igualdad con el resto de las Comunidades Autónomas.
- Elaboración de guías de detección diagnóstico, tratamiento y registro en Andalucía de los pacientes con IDP así como de campañas informativas para profesionales de atención primaria.
- Promoción del acceso a medidas de necesidades educativas específicas de los alumnos con IDP.
