FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
Enfermedades Raras
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Objetivo Diagnóstico "da un paso más" para hacer visible el camino hacia lograr un nombre para la enfermedad
Detrás de cada “sin diagnóstico” hay historias de incertidumbre, de pruebas interminables, de puertas que se abren y se cierran, de preguntas sin respuesta. Hay familias que viven durante años en un...
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Vivir sin diagnóstico: el tiempo medio es de 6 años, pero hay casos que superan la década e incluso otros que llegan a fallecer sin saber porqué
Más de 6 años: este el tiempo medio de acceso al diagnóstico en enfermedades raras desde la aparición de los síntomas. Durante este tiempo, las familias viven con incertidumbre, peregrinando entre...
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Celebramos la ampliación del cribado neonatal estatal a 21 patologías y continuamos trabajando para mejorar su acceso en tiempo y equidad
Accede aquí a la Orden.Accede aquí a la noticia del Ministerio de Sanidad.El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado la nueva Orden Ministerial que amplía las enfermedades recogidas en el...
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Participamos en el 40 aniversario del Instituto de Salud Carlos III reforzando la alianza por la investigación en enfermedades raras
Desde FEDER hemos participado en el acto institucional conmemorativo del 40 aniversario del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), celebrado en su Campus de Chamartín en Madrid, un encuentro que ha...
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Celebramos el 28 de mayo en Cataluña el V Foro sobre Enfermedades Raras con la participación representantes institucionales y sanitarios
El próximo 28 de mayo, Cataluña acogerá la quinta edición del Foro sobre Enfermedades Raras, un espacio de encuentro promovido por FEDER en el que se darán cita pacientes, profesionales sanitarios,...
