Con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, Diario Córdoba ha publicado una noticia en la que el Inmunólogo Manuel Santamaría miembro del equipo médico de Inmunología Clínica del Hospital Reina Sofía explica la realidad sobre el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Además Carmen Castila (Presidenta de ANADIP) reclama la importancia de atender a este grupo de pacientes, dotando de mas personal y reconociendo como unidad de referencia a éste equipo médico. Por último contamos con dos testimonios de pacientes con Inmunodeficiencia Común variable, Cristina García (Bailén - Jaen) y Marina Ruiz (Córdoba) que explican brevemente el largo recorrido hasta obtener un diagnóstico y su tratamiento.
El objetivo del centro es obtener diagnósticos en un plazo más corto
El hospital Reina Sofía atiende en la actualidad a más de mil pacientes adultos y pediátricos, de toda Andalucía, que sufren algún tipo de inmunodeficiencia. Este grupo de enfermedades se caracteriza por la aparición de infecciones crónicas, persistentes o recurrentes, en ciertos casos muy graves. En el hospital cordobés existe una consulta referente en este tipo de patologías, a la que son derivados pacientes de toda la región, enfermos que tardan muchas veces hasta años en recibir un diagnóstico por la complejidad de estas patologías, que son muy numerosas.
El especialista en inmunología del hospital cordobés Manuel Santamaría apunta que a nivel mundial hay registrados hasta 360 tipos distintos de inmunodeficiencias primarias, que constituyen un subgrupo de estas enfermedades, que en su mayoría tienen un origen genético.
Manuel Santamaría resalta que algunas veces no existe un tratamiento específico para el abordaje de estas enfermedades, «pero si se logra diagnosticar la patología», «al menos el paciente sabe lo que le ocurre y se le evita que vaya de especialista en especialista durante un tiempo muy largo».
El Reina Sofía ha incorporado recientemente un sistema de secuenciación de genes masivo, que está siendo de mucha utilidad para la detección más rápida de enfermedades genéticas como son las inmunodeficiencias. «Este equipo nos está permitiendo diagnosticar algunas enfermedades en un plazo de dos o tres meses, sin necesidad de realizar pruebas intermedias e innecesarias», resalta Manuel Santamaría. Hasta el momento, medio centenar de pacientes aproximadamente ya se han beneficiado de un diagnóstico más rápido gracias a este equipo.
Este equipo de secuenciación se emplea igualmente para el tipaje de histocompatibilidad de donantes y receptores en el ámbito de los trasplantes, en el que el Reina Sofía es también referente.
Más personal
La presidenta de Anadip (Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario), Carmen Castilla, reclama, con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias, que la consulta del Reina Sofía que asiste a pacientes con estas patologías, debido a la «gran labor que realiza», sea reconocida por la Junta de Andalucía como una unidad de referencia andaluza, ya que atiende a afectados de toda la región.
«Con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias, queremos agradecer la atención que nos presta el Reina Sofía y su magnífico equipo profesional de inmunología», recalca la presidenta de Anadip.
Atención en la pandemia
Durante el confinamiento que hubo al inicio de la pandemia del coronavirus, en el Reina Sofía se enfatizó la atención y seguimiento telefónico de los pacientes con inmunodeficiencias y se minimizaron las pruebas y análisis para evitar situaciones de aglomeraciones de pacientes. Sin embargo, Manuel Santamaría precisa que, en ningún momento de la crisis sanitaria, se han dejado de prestar tratamientos que se administran en el hospital.
Vacunas
En el grupo 7 de la estrategia de vacunación de Andalucía contra el coronavirus están incluidos los pacientes con inmunodeficiencias primarias (excepto déficit de IgA y déficit de formación de anticuerpos). Estos pacientes comenzaron a recibir en el hospital Reina Sofía la vacuna de Moderna hace un par de semanas. Desde la consulta de inmunodeficiencias se está facilitando el listado de beneficiarios. «Aunque todos los que hemos incluido en esta lista son pacientes de riesgo, primero se ha vacunado a los que les urgía más recibir este suero», aclara el doctor Santamaría.
Testimonios
CRISTINA GARCÍA
Tiene inmunodeficiencia común variable
Cristina García Rodríguez, de 26 años y de Bailén (Jaén), es paciente de la consulta de inmunodeficiencias del hospital Reina Sofía. Supo hace ocho años que sufre una inmunodeficiencia común variable, pero antes del diagnóstico pasó más de tres meses ingresada, primero en Linares y después en el Reina Sofía, porque presentaba una infección muy grande. «Fue muy duro porque no sabía qué me pasaba. Me operaron hasta seis veces para limpiarme la infección y a los pocos días volvía a aparecer. Tenía entonces apenas 19 años y no presentaba factores de riesgo», relata. «Los médicos de Jaén hicieron una consulta al equipo de inmunología del Reina Sofía y en Córdoba me indicaron un tratamiento con inmunoglobulina para curar la gangrena. Además, me tuvieron que tratar en Cirugía Plástica para cerrar la herida tan grande que tenía», apunta. «Todos los médicos se volcaron conmigo, como si fuera su hija. Les estoy muy agradecida. En Jaén, el cirujano Ángel Ramiro hizo un trabajo excepcional y en el Reina Sofía conté con el saber del inmunólogo Manuel Santamaría y con el buen hacer del cirujano plástico Jesús de Haro», resalta.
Esta graduada en Relaciones Internacionales se administra ella misma a diario el tratamiento que necesita de forma subcutánea mediante una bomba.
«Ahora con la pandemia del coronavirus parece que los inmunólogos están de moda, pero llevan tiempo realizando una gran función y hay que apoyar sus investigaciones, porque diagnosticar a tiempo estas enfermedades es fundamental para no estar expuestos a infecciones o bacterias y sufrir las negativas consecuencias de ello», añade.
MARINA RUIZ
Presenta inmunodeficiencia común variable
La cordobesa Marina Ruiz Garrido lleva apenas tres años sabiendo que padece una inmunodefiencia común variable. Desde niña empezó a sufrir episodios de pérdida de plaquetas, pero durante la última hospitalización, sus plaquetas bajaron a un nivel «muy bajo y peligroso», señala esta joven de 22 años. El hematólogo que atendió a esta alumna de cuarto curso de Traducción e Interpretación de Inglés y Alemán, sospechó que podía padecer una inmunodeficiencia primaria y la derivó a Inmunología del hospital Reina Sofía.
«Comencé a mejorar con el tratamiento que me indicaron en Inmunología. En la actualidad, me tengo que administrar una medicación cada siete días y me pongo yo sola en casa el tratamiento», expone. Sin embargo, «ahora está habiendo un problema de suministro, por lo que me estoy poniendo el tratamiento a los 10 días. Aprovecho para pedir a quienes puedan que donen plasma, ya que es un componente de la sangre que ayuda a elaborar tratamientos médicos como el que yo necesito y para fabricar otros fármacos contra algunos cánceres», resalta.
Marina ya ha recibido una primera dosis de la vacuna frente al coronavirus, al formar parte del grupo 7, que incluye a pacientes de especial riesgo. Que se acelere la vacunación y que la población siga cumpliendo las normas de prevención (distancia de seguridad, mascarilla e higiene de manos) proporcionan a esta chica algo de tranquilidad, después de un año en el que su familia y ella han estado viviendo con especial preocupación la pandemia, por el mayor riesgo que presenta Marina ante las infecciones, incluida la del covid-19.
Demandan que la Junta implante el cribado neonatal
Anadip solicita a la Consejería de Salud y Familias que implante en sus centros sanitarios de Andalucía el cribado neonatal para el diagnóstico de las inmunodeficiencias, que es un estudio complementario a la prueba del talón que ya se lleva a cabo en otras regiones de España. «Con la detección temprana de estas patologías se evita que muchos pacientes pasen años sin saber qué les ocurre y acudiendo de un especialista a otro hasta que en la consulta de inmunodeficiencias llega el diagnóstico», añade la presidenta de esta asociación.
Anadip recuerda que el PP andaluz, partido que gobierna desde hace más de dos años en Andalucía, presentó en el 2017 una proposición en el Parlamento andaluz para que se incluyera el cribado neonatal para el diagnóstico de las inmunodeficiencias en el sistema sanitario público andaluz. Sin embargo, esta iniciativa sigue sin estar implantada.
M.J. Raya
