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Hemos recibido invitación de FUPAEH (Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas) de Argentina para asistir a su charla virtual gratuita, que tendrá lugar este jueves 4 de mayo a las 13hs de Argentina y a las 18hs de España.
El tema que trataran es “¿Qué hacer al momento de recibir un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente?” Esta charla es abierta a la comunidad de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, y esperan poder compartir información valiosa que ayude a las personas que se encuentran en esta situación.
Las charlas virtuales de FUPAEH son gratuitas y no requieren inscripción previa. Así que podemos asistir y compartir esta invitación con cualquier persona que pueda estar interesada.
Esperamos que os interese y podáis asistir.
Compartimos el acceso al zoom
https://lnkd.in/dM_YNhHK
Meeting ID: 876 7705 6673
Passcode: 502478
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El día 27 de Abril, AUCORSA (Autobuses de Cordoba, S.A.) publicó el rótulo del "DIA INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA" en los autobuses de la ciudad cordobesa,
Nuestro agradecimiento por hacer visibles las inmunodeficiencias primarias contribuyendo a la concienciación de ésta realidad.
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El día 26 de abril, con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, se instaló en el edificio de consultas externas una mesa informativa de ANADIP para difundir las Inmunodeficiencias y la labor de la Asociación. Muchos ciudadanos y personal sanitario se acercaron a la mesa mostrando interés por las Inmunodeficiencias Primarias.
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Del 22 al 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, una semana que pretende concienciar y dar a conocer estas enfermedades. En ANADIP somos conscientes de la importancia de concienciar sobre las IDP ya que la gran mayoría no se diagnostican.
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El día 8 de abril de 2022 se emitió la entrevista realizada por la televisión local de Córdoba (PTV Córdoba) a Carmen Castilla (presidenta) y a Eva Castel (asociada).
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Desde el 24 de marzo de 2022 nuestra Asociación ANADIP forma parte de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER).
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La Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario (ANADIP) suscribe y apoya íntegramente el comunicado sobre el cribado neonatal de inmunodeficiencias primarias qué diversas entidades han promovido.
Descargar comunicado sobre el cribado neonatal
URGE APROBAR EL CRIBADO NEONATAL DE INMUNODEFICIENCIA COMBINADA GRAVE Y SALVAR LA VIDA DE TODOS LOS “NIÑOS BURBUJA”
- Importancia del plasma para pacientes con IDP
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- Estrategias de gestión emocional para pacientes adultos con Inmunodeficiencias Primarias
- Información, gestión y soporte emocional para familias con hijos e hijas diagnosticados de Inmunodeficiencia Primaria
- Dona plasma. Dona vida.
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